Deutsche Emphysemgruppe e.V.

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Zielgruppe: Patienten mit COPD, Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel. Aber auch Patienten mit anderen Lungenkrankheiten, wie Asthma, Fibrosen , Lungenhochdruck usw. sind bei uns gerne gesehen, da die Symptome ja häufig ähnlich oder die gleichen sind und alle von den Erfahrungen eines chronisch Lungenkranken profitieren können. Ziele Wir wollen die Interessen der an Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel leidenden Menschen nach außen hin vertreten und uns gegenseitig unterstützen, indem wir Informationen sammeln und weitergeben, um dadurch die Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern.

Über neue Behandlungsmethoden aus dem medizinischen, wissenschaftlichen, physiotherapeutischen und psychologischen Bereich berichten. Hinweise und Rat anbieten, um oft wiederkehrende Probleme zu vermeiden oder zu erleichtern. Aufklären über bisher bekannte Entstehungsursachen und Möglichkeiten der Prävention aufzeigen. Aktivitäten: Versand von Informationsmaterial, das dem Patienten Hinweise und Tipps vermittelt – von den Möglichkeiten zur Gestaltung des Tagesablaufs bis hin zu vielfältigen Patientenerfahrungen aus dem medizinischen Bereich, Vermittlung von Wissen nach Rücksprache mit entsprechend qualifizierten Fachkräften.

Informationsweitergabe durch unsere Zeitung, die 2-3 mal im Jahr erscheint. Patientenveranstaltungen mit Vorträgen kompetenter Ärzte und Vertreter weiterer Berufsgruppen mit anschließender Fragestunde und ausreichend Diskussionsmöglichkeiten zwischen Patienten, Angehörigen und Referenten. Hilfe bei der Gründung und Koordination von regionalen Emphysem-Selbsthilfegruppen auch mit Alpha-1-Antitrypsinmangelpatienten, die intensiven Erfahrungsaustausch pflegen. Hilfsgeräte aus dem Bereich der Medizintechnik werden von Fachkräften vorgestellt und erläutert. Vermittlung von Erfahrungsberichten und Interviews über das Leben mit dieser Erkrankung in Zeitschriften und Fernsehen.

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Mein persönliches Allergie-Tagebuch