Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

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Die dsai engagiert sich in dem weiten Gebiet der Immunkrankheiten. Die Patientenorganisation hat sich dabei vor allem folgende Ziele auf die Fahne geschrieben: Aufklärung der Öffentlichkeit und Ärzteschaft über das Krankheitsbild „angeborener Immundefekt“. – Frühe Diagnose und angemessene Therapie aller Betroffenen. – Gewährleistung einer flächendeckenden Versorgung. – Grundlegende Verbesserung der Lebensbedingungen für Betroffene durch adäquate Therapie. – Kostensenkung im Gesundheitswesen durch Vermeidung teurer Fehltherapien. – Dauerhaft für mehr Aufklärung sorgen. – Die flächendeckende Einführung eines Neugeborenen-Screenings, um angeborene Immundefekte so schnell wie möglich zu erkennen. Aktuell wird in Leipzig ein Pilotprojekt durchgeführt. – Verbesserung der Lebensqualität der Patienten. – Etablierung eines weltweiten Forschungsverbunds insbesondere auf dem Gebiet der Gentechnik.

In den mehr als 20 Jahren ihres Bestehens hat die dsai beachtliche Erfolge erzielen können, die für Betroffene weitreichende Verbesserungen in der Diagnostik und der Versorgung bedeuten:

  • dsai hat sich für die Einführung einer neuen Therapieform in Deutschland stark gemacht. Daraufhin wurde 2004 die subkutane Immunglobulingabe eingeführt.
  • In langjähriger Zusammenarbeit mit dem Bundestagsabgeordneten Prof. Karl Lauterbach wurde eine wichtige Gesetzesänderung vorgenommen, welche die Versorgung von Immundefektpatienten flächendeckend verbessert (Durchsetzung der Forderung zur Änderung des § 116b des SGB V im Rahmen des GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetzes (GKV-WSG)).
  • Dem Engagement der dsai ist es zu verdanken, dass durch Veranstaltungen und Kampagnen mit Kliniken, Ärzten, Organisationen und Betroffenenen sowie konsequenter Öffentlichkeitsarbeit die Diagnoserate in den vergangenen sechs Jahren verfünffacht werden konnte. Expertenschätzungen zufolge erfahren jetzt mindestens 3.500 Patienten mit angeborenem Immundefekt eine Behandlung.
  • Dank des zunächst bundes- und dann weltweiten Aufbaus von Kontakten zu Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams erfahren die Mitglieder der dsai stets frühzeitig von neuen, besseren Therapiemöglichkeiten. Jeder Wissensvorsprung bringt ein weiteres kleines Stück Normalität in das Leben der Betroffenen.
  • Die dsai hat sich als Expertin auf dem Gebiet der angeborenen Immundefekte einen Namen gemacht und erhält mittlerweile täglich Anfragen aus ganz Deutschland, sogar aus dem deutschsprachigen Ausland.

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